关于《民法总则》草案监护制度的立法建议书

尊敬的全国人大法工委：                     

我们是一群心智障碍者的家长。

当我们的孩子被诊断为心智障碍者之后，我们的家庭便游离在社会底层。围绕着孩子从小到大的康复、教育、融合、就业等问题我们不曾停歇，作为心智障碍者的监护人，我们承担着无限大的责任和义务。

越来越多案例的发生：心智障碍者的父母突然离世，找不到照顾者或照顾场所，生活被限制，生活品质没法保证，许多需要面对的问题，让我们不得不反复地思考，却心灰意冷。

除了面对残障本身，我们还要面对更多社会歧视与不合理制度。目前社会支持几乎为零，我们面临着歧视、不公正对待、不被认识、理解与接纳。单一的监护关系，无限大的责任，我们不得不采取限制孩子自由活动的做法，削弱了原本就很少的尝试机会与犯错纠错的机会，导致孩子融入社会的机会越来越少、难度增加，社会更加隔离与歧视的恶性循环。我们的孩子监护权无处托付。当我们步入老龄，或是离世，我们的孩子更加孤立无援。

2006年，联合国审议通过《残疾人权利公约》，其核心是确保残疾人享有与健全人相同的权利，并以正式公民的身份生活，从而在获得同等机会下，为社会做出宝贵贡献。公约涵括了残疾人应享有的各项权利，如享有平等、不受歧视和在法律面前平等的权利；享有健康、就业、受教育和无障碍环境的权利；享有参与政治和文化生活的权利等。

中国是首批《公约》的缔约国，十年来，中国政府从立法体系、社会保障和社会福利等方面做出巨大的投入和努力，积极改善中国8500万残障人士的生存质量，提升残疾人的合法权益。但是，我们作为心智障碍者的家长及家庭，在当前的法制建设和支持服务体系中，依然有许多权益得不到保障。

《公约》要求各缔约国政府采取一切适当的立法、行政和其他措施落实公约已经确认的权利，并在一切政策和法案中考虑保护和促进残疾人的人权。《民法总则》的修订正是为国内法律体系建设向《公约》靠近和完善的一个契机。我们也希望在这次重要的机会中，让立法者听到我们心智障碍者家长的声音，知道我们真正的需求。

我们汇集了在年龄、学历、经济情况，以及其心智障碍者孩子年龄、残疾级别、类别具不同代表性的家长，代表我们自己，以及代表我们的孩子。探讨我们对民法总则中与我们这群心智障碍者家庭最密切相关的监护法律问题。

综上所述，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会，对《民法总则》监护制度提出如下意见：

1. 《民法总则》应承认成年心智障碍者作为权利主体，与其他成年公民享有平等的法律地位，有权自主决定自己的生活， 其真实的需求能够被理解，被社会接纳，并有机会承担责任，能够自主、平等，有尊严地生活。
2. 废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力成年人的能力界定；且法律应明确限制民事行为能力的立法目的。
3. 《民法总则》就限制行为能力成年人应规定三种决策模式：独立决策， 支持性自主决策、替代性决策。

• 法律应清晰划分每个成年心智障碍者被限制的事项，以确保其有明晰的自主决策权利。
• 如果法律一定要限制成年心智障碍者的行为能力，应确认人的能力是动态变化，因此，需要定期评估体系，以便确定在什么时间内，对那些事项进行限制。限制的事项应该列明。（如台湾民法规定的7条替代决策事项， 且根据个体的差异可以增加或者减少替代决策事项。）
• 成年心智障碍者在完全独立决策和替代性决策之间，应增加支持性自主决策模式，使心智障碍者在生活决策中有权获得社会各类专业服务的支持和帮助。使心智障碍者有机会获取与决策相关的信息，并在支持下表达意愿和作出决定。
• 在支持性自主决策模式中，支持者对服务行为承担支持行为的过错责任。

1. 建立更加多元灵活的监督体系

     监护监督的功能，不应只在发生重大侵权，需要撤换时才发生作用，应该是对被监护人常设的保护与监督机制。

• 法律应规定监护监督的定期调查报告制度；
• 监督人应听取被监护人的意见；
• 接受监督的人，包括监护人、专业支持者、服务者。
• 监督及评估标准，由利益相关人共同参与制订。
• 对监护人的处理，除撤销监护人资格，还应有其他处置方式：

• 对被监督者提供支持，引导改正；
• 要求被监督人接受培训；
• 作出赔偿；
• 严重者，撤销其监护资格、重新指定监护人；

• 对支持者、服务者的处理，应包括：

• 按其专业资质的行规进行处罚；
• 支持其进行改正；
• 接受培训；
• 列入黑名单；
• 承担赔偿责任；
• 撤销、更换

愿心智障碍者在无障碍的社会里拥有平等参与的权利与机会。

此致

全国人大法理工作委员会

守望心智障碍者家长组织联盟

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

2016.07.22

附：7月22日《民法典总则（草案）》与心智障碍者监护制度研讨会

一、参会代表19名

1. 、家长年龄：20-30岁  1位， 30-40岁  5位
   1. 岁  9位，50-60岁  3位
   2. 岁以上 1位
2. 、学历情况：初中及以下  2位

高中       5位

大学       11位

研究生     1位

1. 、家庭经济水平：无产阶级   6位
   •  
   •  
2. 、参会家长代表的孩子情况：

一级 智力障碍 3位，精神障碍 4位

二级 智力障碍 1位，精神障碍 3位

三级 智力障碍 1位，精神障碍 4位

四级 智力障碍 1位，精神障碍 2位

二、会议研讨内容：

1、《民法典总则(草案)》解读

2、心智障碍者的相关案例解读

3、与心智障碍者的需求及监护探讨

1）我们的孩子需要什么帮助和支持？什么是孩子的最佳利益？

2）谁需要被监护？为什么？

3）谁适合做监护人

4）监护人做什么？

5）怎样界定监护人是否做的好？

6）监护人做不好时怎么办？

4、基于实现心智障碍者的平等权利与法律修订建议的探讨

抄送：

全国人大代表

中国残疾人联合会法规处

妇女联合会

民政部

广东省残疾人联合会

深圳市残疾人联合会

中国智力残疾人及亲友协会

中国精神残疾人及亲友协会

深圳市残疾人及亲友协会

深圳市智力残疾人及亲友协会

深圳精神残疾人及亲友协会

李霞教授