2016年10月30日

深圳 蛇口海上世界

    15年前，因家里都有一名自闭症孩子，我们家长走在一起。看了比邻的香港，我们有了一个约定【为孩子共同奋斗30年】。当我们白发苍苍时，心智障碍子女能享受到像香港一样的服务和福利。

      弹指之间我们已走过15年，陆续的有智障、唐氏综合症、脑瘫的孩子家庭加入，因同路人的陪伴我们不再那么孤单。我们的身影也逐渐被大众所看见、政府也听到我们的声音，也渐渐给予支持。
     10月30日蛇口海上世界，与公众讲述我们的故事，与大家来一次零距离接触。

活动一《我们的故事》图片展

地点：海上世界B区桥下展厅

14个心智障碍者的家庭故事，

告诉大家：

一样的我们，不一样的你和我

活动二：真人图书馆  

13:00-16:30

地点：海上世界B区桥下展厅

我们相信每个人都是一本书，每个家庭都是一个故事。

故事一：欧云鹤、钟永健、卓行之

欧云鹤（来自深圳）

“我是一个孤独症患者。”

“孤独症不会用正确方式处理自己的情绪，我在生活中就是这样的人。”

“我喜欢看地图，喜欢指路，喜欢旅游，喜欢安静的地方。”

钟永建、卓行之（来自香港）

“煮饭买餸；爸爸放假、妈妈返工”

“阳光一人一故事；有朋友”

“返工场；义工朋友” 

“跳舞、话剧、艺术、去联合国分享”

故事二：唐述菲、钟石

      小眼睛，扁平鼻，说话行动较缓慢，他们都长得很像，大家叫他们唐宝宝。

生活带给我们许多磨难。可是很多时候，生活也给我们开了另一扇窗。当我们在黑暗中找到那束光，道路清晰了，心境也明朗了。

故事三：：廖艳晖（凯文妈）

         廖艳晖（凯文妈）用一个“韧”字来自我形容自己的人生，她有一个自闭症的儿子。2001年，她带着儿子在全国各地康复，从一名服务的需求者、使用者到服务的提供者，她联合其他家长创办康复机构，参与全国行业的推动，与更多的心智障碍者家庭站在一起，为子女争取公平的权益。在发达国家的心智障碍者家长，他们都一样，因着子女的生涯需求转变着自己的角色。凯文妈也在走着这样的路。

活动三：微电影

13:00-16:30

地点：海上世界B区桥下展厅

《唱不完的爱》 

     一群心智障碍者的妈妈，因2010年亚残运动会上的一次合唱，开始了定期的聚合。每周一起练声乐，彼此交流。我们重要找到一些知音，孩子也有了朋友。我们一起建立了【守望妈妈合唱团】。我们相信，当我们自信了，孩子才会更自信。

《【约定】共同努力30年》

    2001年，12位自闭症孩子家长走在一起，创办了深圳第一个自闭症人士家长资源中心。最初我们希望孩子有一个康复的地方，我们决定创办机构。只有父母为孩子争取永久的福祉有锲而不舍的精神。发达的西方国家，我们不敢想。但我们有了约定“共同努力30年，当我们白发苍苍时，心智障碍的子女能享受到像香港一样的社会服务和福利”。

《爱等待》

    “没有剧本，不做预设，”导演丁澄说，“只要是这些家庭生活的场景，都是我想表达呈现的东西。”

第一个孩子弢弢和妈妈在家里，一餐饭温暖了儿子的整个世界。妈妈说：我们还要过日子，不能因为有一个自闭症孩子天就塌了。让多少人记忆深刻？

第二个孩子仔仔和妈妈一起散步时，妈妈总是不停地说“我等着呢我等着呢，你来啊。”这些温情的画面，都让我们很受触动。

第三个孩子凯文，情况要严重一些，我们从中看到了廖艳晖老师内心的一些纠结和痛苦，但她又用了一种平和理性的母爱去对待孩子。妈妈说：如果我是一个如水般的女人，是不是我的儿子就能是一个如水般的儿子？可我是个如火般的妈妈，所以我有个如火般的儿子。

在第四个孩子好好身上，则是一个对孩子未来原本充满美好幻想的母亲，到知道孩子有问题，去勇敢面对、适应的过程。

活动四：【爱·永不止息】音乐会

 16:30-17:30  船尾广场

温柔而坚毅的妈妈——守望妈妈合唱团

只懂音乐的自闭症青年——爱特乐团

可爱的孩子——深圳铂科里克现代打击乐俱乐部

共同呈现一场别样音乐会