众筹9600小时,给她们4个小时喘息时间

自闭症,又名孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。自闭症的孩子常常被称为“来自星星的孩子”。 

2015年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,根据美国疾病监控与预防中心的数据,自闭症发病率呈快速增长。1975年发病率是1/5000,2009年发病率是1/100,2014年发病率是1/68,男孩发病为1/42。我国目前尚未开展针对自闭症的全国流行病调查,推测发病率为1/100。以此推断,目前我国自闭症个体可能超过1000万,0至14岁儿童的数量超过200万。

1000万个自闭症个体,就意味着有1000万个自闭症家庭的长期照顾者,24小时围绕着家庭和孩子在转,全天24小时在线,神经紧绷,没有充足的睡眠时间和属于自己支配的个人时间,即便在生病时也无法得到应有的休息。 

照顾一个自闭症的孩子往往占据了父母大部分的时间和精力,24小时在线,全年无休。普通人无法想象,家有一个自闭症或其他心智障碍的孩子,给父母或其他家人带来的精神压力是何其巨大。不仅精神压力大,身体劳累程度也是普通孩子家庭的父母所无法想象的。

最害怕节假日的蔡蔡妈

 

照片中的妈妈是两个孩子的母亲,大家都叫她蔡蔡妈,她的大儿子蔡蔡是一个8岁的重度自闭症。

对于蔡蔡妈来说,每天6个小时的睡眠时间都是奢侈的。每天早上6点,蔡蔡妈就得起床给蔡蔡做早餐和午餐,因为蔡蔡对某些食物非常敏感,不敢随便在外面吃东西。然后叫蔡蔡起床,8点钟送蔡蔡去机构训练,然后再前往公司上班。

5点钟下班之后,她必须马不停蹄前往机构,接蔡蔡回家、准备晚饭,晚饭后,监督小儿子功课。等到两个孩子都洗完澡、睡着了,蔡蔡妈还要趁着这点空闲的时间拖拖地,洗洗碗,洗洗衣服。终于做完家务、洗完澡,可以上床睡觉了,时钟也指向十二点半了。

每一天的24小时,她的神经都是紧绷的。

蔡蔡妈最害怕就是过节假日。别人在节假日可以休息,可以带着孩子外出游玩,而她反而连做家务的时间也没有了。如果带两个孩子出去,人少的时候怕他闹情绪,闹起情绪来至少要花半个小时安抚他,转移他的注意力,还要承受众人投来的异样的眼光。人多的时候,一不留神,不知道他什么时候会突然就不见了。 

除了偶尔去超市买柴米油盐酱醋茶等日常用品,她已经很长一段时间没去逛街买衣服了。

甚至她已经不记得,上一次逛街是什么时候,上一次跟闺蜜一起聚是什么时候,上一次外出旅游是什么时候……

“我希望跟你一样,每个星期能有半天或者一天属于我的时间,让我可以放松一下,我也想打扮得漂漂亮亮的,约上几个好友出去逛逛街,唱唱K。甚至我也想跟你一样,来一次说走就走的旅行,不用很长时间,一两天就可以。”

喘息服务的缘起

每一个像蔡蔡妈一样的心智障碍者的长期照料者,都希望跟你一样,能够拥有一个没人打扰的周末,有属于自己的时间,有属于自己的娱乐活动和放松方式……

心智障碍领域最著名的自媒体《大米和小米》在2016年的曾做过一个调查,参与调查的994个参与调查者中,有83.81%的自闭症家长,其中86.52%的家长表示非常需要喘息服务

家长们一致希望:

1、在出现紧急情况的时候,能够很快找到帮手帮忙照顾一下孩子;

2、在特别疲惫的时候,可以偶尔忙里偷闲,放松一下;

3、在照顾心智障碍者之余,也有时间能够照顾/陪伴其他的家人;

4、在自己生病的时候,有人可以帮忙照顾一下孩子,让自己可以安心看病及休息;

5、除了自己和家人之外,心智障碍子女可以更多地接触到社会上的其他人……

为了让这些家长能在身心疲惫的时候,抽离出来,跟普通人一样过个周末,放松一下24小时的紧绷的神经,进入一个没有孩子/没有压力的世界;为了他们在患病时可以安心看病和休息,深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会联合北京金蜗牛心智障碍者家庭服务中心、上海闵行区梅陇彩虹妈妈家庭关爱服务中心、广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心、深圳自媒体《大米和小米》共同发起这次“我想和你一样过个周末-心智障碍患者家庭喘息服务”公益项目,筹款32万元人民币,为200个家庭的心智障碍者提供专业的照料服务,为心智障碍者的长期照顾者腾出每月4小时、为期一年的喘息时间。

喘息服务的宗旨

1、为有紧急照顾需要的心智障碍者及其家庭提供即时的支援;

2、舒缓心智障碍者照顾者的压力,减轻其家庭负担;

3、增加心智障碍者及其家人参与社会活动的机会,提升生活品质;

4、加强心智障碍者在社区生活的支援;

 

喘息服务的方式

1、周末及假期小组托管;

2、上门一对一托管;

 

项目执行计划

 

关于我们

我们是来自深圳、广州、北京、上海四地的心智障碍者家长组织,还有一个来自深圳有情怀有责任感的自媒体《大米和小米》。

【深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会】

成立于2001年,致力于心智障碍者及其家庭的权利与生活质量维护,建立各类的家长互助网络,为心智障碍者家庭提供必要的专业和情感支持;努力推动和促进与心智障碍者相关的服务和权益发展,促进社会福利保障体系的完善。现有家长会员700多名。

【北京金蜗牛心智障碍者家庭服务中心】

致力于为心智障碍者提供多元化问题活动及庇护性、辅助性就业项目,倡导融合教育、社区生活,帮助心智障碍者的家庭走出心灵的困境,互助互爱,为心智障碍的孩子创造更美好的明天。

【上海闵行区梅陇彩虹妈妈家庭关爱服务中心】

致力于帮助心智障碍者家长充实精神生活,提高生活质量,牵手同行,守望相助。

【广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心】

由一群自闭症儿童家长发起,创立于2013年,以促进特殊孩子平等、参与、共享为宗旨,致力于建立良好的社会融合环境,增强社会大众对特殊孩子的认识,推动社会大众接受并尊重个别化差异。

《大米和小米》

诞生于2014年9月,由前南方都市报首席记者、资深媒体人姜英爽(大米)创办。现在它已经成为心智障碍群体影响力最大的自媒体平台。

 

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