守望协会第二届理事提名名单

杜建群

杜建群，女，江西新干人，大专毕业，自学本科新闻学，喜欢书写、阅读、教育，曾做过中专学校老师、工程文控管理、文化传播。二宝妈妈，大宝康康11岁是自闭症孩子，就读普校四年级。

现兼职职业：大V妈妈顾问，亲子阅读推广人，初曦总代理。

公益成长历程：

2011年当选为彩虹妈妈，同年加入妈妈合唱团，积极参与社会倡导，2013年当选为深圳市自闭症研究会第三届理监事会监事，2014年当选为深圳守望协会副监事长。2014年我和博雅陶笛杨总发起共同创建快乐陶笛亲子乐团。我也是深圳市随班就读家长互助群负责人，曾作为深圳家长代表积极参与政策倡导，与福田区教育局和市教育局领导做多次沟通交流，并提交家长诉求。

我积极参加各种特教专业知识培训，经常带孩子参与各种社会融合体验活动，乐于给圈内家长分享自己的育儿心得和教育方法，愿和志同道合的人士在公益路上携手同行。

 

郭伦春

郭伦春，男，38岁，工学博士。

小儿子于2011年4月出生，2013年10月被确诊为自闭症。

2015年至2017年期间停薪留职全职带孩子做康复以及幼儿园陪读。

2016年5月参加北京星星雨家长培训班系统学习ABA干预方法。

2017年5月因有感于光明新区自闭症康复教育太过缺乏，家长们往往要奔波于龙华宝安等地为孩子做康复，于是联合几个自闭症家长，创办了自闭症儿童康复机构使之翼儿童发展中心。

在以后的日子中，我也将尽我所能地为这个群体服务。关于如何干预自闭症孩子，个人的看法是，家长一定要乐观，要调整好心态，要发自内心地接受孩子，尤其是家长自己要多学习、多陪伴孩子，家庭成员关系和睦、意见统一，这样我们孩子才会越来越好。

 

何艾娟

大家好，我名字叫何艾娟，很高兴能参与本届守望心智障碍者协会的理监事竞选。 我是一个现年8岁自闭症孩子的妈妈，是属于一个四级精神残疾的孩子，自我儿子确诊那天开始，我正式成为了一个中度谱系孤独症患儿的家长，也从那天开始我经过万博士的指导，辞退了工作，开始为儿子设计各种学习与训练的安排。关于融合教育，我发现只有更多的去了解政策与推动政策落地，才能让我们孩子与家长的路更加平坦，所以比较了解融合教育推动的方法与资源教室建立的重要性与建立方法，也经常了解区残联与教育局对南山区特殊学校建立的情况和进度，当我真正把自己投入其中，我才知道每一样事情有政策与实行，宪法与法律上很关爱我们特殊孩子，但在实行的过程并不一定能按照宪法上的规定来实施，所以在2017 年，我参加了成人高考，专业是最难攻克的“法学”，经过努力，我成功被广东警官学院法学系本科录取。未来我希望毕业后能在解读政策和残疾人法律援助上能作出一些努力！

 

黄学青

99年来深圳前曾在湖南长沙某大型国企工作十几年，来深圳后在某国际知名家电品牌企业任巿场营销深圳主管。2002年加入当时的深圳市自闭症人士家长资源中心，现在的深圳市自闭症研究会的前身，也是深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会前身，04年为了能全身心陪伴孩子成长，辞职做了一名全职妈妈。我儿子曹弘毅今年22周岁，自闭症普系，一直在普通学校坚持融合教育至初中毕业，现在福田职康。小时候发现孩子对图形色彩有兴趣，6岁开始培养其绘画特长，通过十多年的坚持孩子不断给予惊喜，绘画作品也频频获奖，捐赠义卖为特殊孩子筹款，为后来的小龄家长树立信心和榜样。曾担当深圳市自闭症研究会第四届理事，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会第一届监事，深圳巿爱特乐团第一届和第二届副理事长。如今正为推动大龄心智障碍青年的就业做着努力，觉得自己也应义不容辞要参与其中，为了孩子们的明天，加油!

 

黄艳

黄 艳 ，2004-2014年，高新企业 从事国际贸易  欧美区高级经理，2014年6月离职，全职照顾帅帅，2015年10月至今 sealife pioneer Research & mobimax .br 两家国外公司做国际采购。我的孩子是一名唐氏综合症的孩子，在孩子9个月的时候完全确诊。唐氏综合症唐氏综合症即21-三体综合症，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病，是小儿染色体病中最常见的一种，平均约每660个新生儿就有一个患有唐氏综合症。主要临床表现为1.智力低下。2.语言发育障碍。3.行为障碍：大多性情温和，喜欢模仿和重复一些简单的动作。4.韧带松弛,关节过度弯曲，运动发育迟缓

心智障碍的家庭需要的不仅是同情，还需要政府和社会能够提供一个能提升认知表达、生活自理、社会交往等能力的平台，只有心智障碍者的自身能力提高，才能让他们建立自信，才能让他们减少与正常人沟通的障碍，以尽最大可能争取回归主流社会！这不仅是障碍者也是家长的心声，也是整个深圳乃至全国的家长的强烈愿望！我希望通过个人可以发挥更多的光与热，来推动社会的融合，就业及养老。希望通过我们的力量，能推动更多的社会人仕加入我们的团队，给我们心智障碍者提供更多/更好的就业机会。我也会尽自己最大能力整合身边的资源为心智障碍及家庭服务。

 

胡光菊

我是胡光菊，一个20岁智力发育迟缓伴精神障碍孩子的母亲，居住龙岗。相信跟所有心智障碍的家长一样，刚发现时，无法适应，面对和接受。自此，我辞去了工作，专心陪伴孩子康复与训练，经过努力，孩子的病情慢慢稳定下来，去年高中毕业后，孩子顺利被单位招聘，工作至今，过上了有尊严的生活。这些年来通过加入妈妈合唱团，组织亲子活动，参加社会公益活动向社会合力倡导发声，让心智障碍群体知道，在困难面前，大家抱团取暖渡过难关，社会进步，社会文明都需要有人去努力推动！

 

廖艳晖

个人简历：

廖艳晖，女，自闭症者家长，现任深圳市自闭症研究会理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长，志愿服务心智障碍群体15年。

主要简历：

2001年创办深圳孤独症人士家长资源中心

2005年创立深圳市自闭症研究会

2005年核心发起创建心盟孤独症服务机构学习网络

2008年核心发起创建华人地区智障人士家长自助组织结谊

2009年创立深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院。

2010年核心发起创建合鸣自闭症服务行业学习网络

2014年创立深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

2015年核心发起创建守望心智障碍者家长组织联盟

主要社会职务：

中国残疾人事业发展研究会第二届理事会常务理事

中国残联精协孤独症机构服务协会第一届常务理事

深圳市青年联合会七届常委

深圳市妇女联合会五届执委

深圳市残疾人联合会第六届理事会理事

深圳市残疾人服务业协会第二届理事会副会长

深圳市残疾人联合会精神残疾人亲友会第四-五届副主席

深圳市妇女社会组织促进会第一届理事会理事

主要荣誉：

2004年深圳市“十大爱心家庭”

2006年深圳市“助残工作先进个人”

2008年深圳鹏程慈善奖“慈善楷模”

2008年中华慈善奖“最具爱心慈善行为楷模”并受到胡锦涛主席接见

2009年“广东省扶残助残先进个人”并受到广东省委书记汪洋接见

2010年深圳市科协系统“先进工作者”

2016年深圳市“十佳爱心人物”

 

李彦霏

我是一名唐氏综合症孩子的母亲，孩子今年9岁半了。我从13年开始从事言语治疗和认知教育。具有丰富的教育经验。现在孩子在普小上学，我也在普小做义工，也积累了一些融合教育经验。未来不仅要给特殊儿童做一些康复教育，还将为孩子们的融合教育和职业规划做出贡献。

 

廖少华

一九七二年在韶关市工艺厂工作。一九七七年调往韶关地区轻工业局工作，一九九二年调往深圳市福田区工贸公司工作，二零零零年退休至今。学历:初中

自2010年11月始，我儿子在深圳市唯一的一家罗湖区仁爱成龄的康复服务中心训练，又于2016年转至盐田区慧灵服务中心康复，期间感受、和了解到机构的营运成本甚高等困挠，和另一方面是政策未落实，家长感到傍惶无助，在无奈之际，幸得守望协会成立，我亦加入到守望的成员行列，共同与家长们发声共鸣，竭力宣传、走访相关部门，推动政府为大龄心智障者提供社区多元化的服务体系，但感到惭愧的是，在任期四年来未能得到政府实质的支持，今又得到家长的信任和厚爱，重拾心情，仍需与家长一起继续努力前行！而至使成龄心智障者的、最迫切的社区化的服务需求，而迈向实现最终的目标:1、购买非营利的民间机构服务，提供场地。2、减免康复服费，而减轻家庭的经济压力。3、政府应认可非营利服务机构师资认证，及有一个标准的、统一的个亲训练。4、政府应完善心智障者的法律法规。5、在社区加强宣传心智障者力度，使他们活得更有遵严。

 

卢莹

我叫卢莹，Q群名字叫森妈，毕业于中山大学岭南学院国际贸易专业，曾在跨国外企从事管理工作十几年，现在是全职妈妈，自由职业者。我是自闭症家长，儿子森森今年17岁，中轻度自闭症，四级智力残疾。在职业高中读高一，电子商务专业。我还是深圳市守望心智障碍者关爱协会副理事长，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长，中精协家长讲师团特约讲师。因儿子而改变了人生的轨迹，在家长组织中从事志愿服务已达10年，一直致力于融合教育、职业教育、支持性就业的政策倡导。未来将继续关注和推动心智障碍人士的成年服务和社会保障体系。
 

刘滔

大家好，我是刘滔，大为的爸爸。大为2004年在深圳市第二人民医院出生的。医生说是先天愚型、21位三体、唐氏综合征。无论怎样，他都是我的儿子，尽管有这样那样的缺陷，我的内心充满了新生命诞生的喜悦。我是如此喜欢新生命，这甚至是宇宙最伟大的奇迹，无论如何我都要好好呵护他。我上网寻找了所有关于唐氏综合征的资料，很快不到一周的时间，我感觉自己已经成了专家中的专家。知道了七田真，学习了美国、日本、台湾等地培养和教育唐氏儿的先进经验。融合教育，让他们象正常人一样学习和生活。台湾人还很热心，寄了很多相关的培养资料给我。生命的本质，就是健康快乐地活着！

大为今后的路还很长，我相信他一定能融合正常社会，健康快乐地生活。

 

潘秀芬

我叫潘秀芬，一位70后的妈妈，有一个21岁的孤独症儿子

在职时，我是一名报关员，负责公司的对外报关业务。

2006年为了更好地陪孩子成长，.我下岗成为一位全职妈妈

2001年我是见证深圳孤独症家长资源中心成立的会员之一

2006---2007年，我是南山区民爱福利院家长资源中心的老师，主要负责接待家长咨询及部分教学指导工作

2007---2014我是南山区家庭互助小组组长，义务协助和组织家长及亲子等小组各项活动，并开展指导一系列手工亲子兴趣班

2012年度我是的深圳自闭症研究会会员理事

2014年---2016年，我发起了‘妈妈们的美丽花儿“公益项目，组织特殊儿童妈妈通过手工制作实现自我宣导和自身价值

2011年至今，我是自闭症研究会（守望）妈妈合唱团一名团员，并参与多次公益倡导演出

2015年--2018年 我是紫飞语特殊儿童康复中心家委会组长

2016年--2017年 我是两间小学的融合资源教室担任手工专项课程的指导老师

2012年--2013年我是宝安福利院老人耆英学堂手工指导老师

2013年--2018，我是某小学4：30课堂纸艺花社团指导老师

2016年--2017年，我参与阳光妈妈讲师培训，实现自我价值的提升 

2006年--2017年 我 在各社区开展了五十多场手工活动教学 

我将是孤独症群体终身倡导发声者

 

钱宇桢

钱宇桢，女，大专文化。出生于1978年9月17日。

2010年任深圳市天使家园特殊儿童关爱中心家长会会长，让中心的家长管理及家长数量得到非常好的增进；

2014年入选深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会第一届理事。

2016年联合发起深圳市罗湖区融爱脑瘫家庭关爱协会，任第一届秘书长。

 

束瑶

罗湖区家长互助小组家长干部

你加我，我加你，大家心相连，与政府和社会共同努力，承担创造孩子的幸福未来生活！

 

王倩

本人王倩，女，出生于1975年10月23日，籍贯陕西，1998年来到深圳，曾经从事财务、居委会文员工作，后因照顾孩子成为全职妈妈，2005年～2006年通过自学考试取得《公共关系》专科文凭，2016年通过参加国家职业资格考试取得了《婚姻家庭咨询师》三级咨询师证书，2009年，小女儿出生，1岁多时基本被确诊为儿童孤独症，从此开始了漫漫治疗和康复之路，目前孩子8岁多，就读普通小学一年级，由我陪读。自2016年宝安区成立守望家庭互助小组以来，一直担任宝安区区长，与其他4位家长代表共同负责宝安区的各项工作，以后我会一如既往的协助和支持守望的各项工作，为保障心智障碍者群体的权益和利益而努力。

 

武静

守望的创会会员之一，守望第一届理事会成员，守望龙岗区互助组组长。

同时也是守望2017年最具奉献奖获得者之一。

一位7岁心智障碍男孩的母亲。

自从孩子确诊为自闭症以后，放弃原来的设计师职业，为了孩子多学一个专业，最近刚考过国二级心理咨询师证。

用4年的时间走过了从接纳、理解、包容到认同的过程！

同时也在这个过程中逐渐寻找到更多的同路人，大家一起报团取暖，守望相助！励志成为能为孩子们发声倡导，争取更多有效支持的专业型家长！

 

郑先娟

郑先娟1970年，个人经营，我家宝贝唐氏综合征言语障碍，2008年4月生日，现在在元平上学4年级今年3月份拿到残联的补贴在罗湖区妇幼保健院康复只要是言语智力康复希望多组织大家一起交流沟通，对于我们的宝贝，有好的方法，可以借鉴，对于守望这个组织有需要我的我会积极参与。

 

张丽春

张丽春:

49岁，1990年毕业于广州航海学院海运财会专业

1990-1998年在企业任职财务经理及业务经理

1998-2005开公司自营

2007年至今任深圳市福田区紫飞语特殊儿童训练中心理事

2015年至今任深圳市守望协会理事

2002年育一子2005年诊断为高功能自闭症。

本人十几年来重心在儿子的康复训练和求学上，并努力协助机构和家长进行校园融合教育，多次拜访各级教育局、团委、民政和残联以及学校，对融合教育政策和方式方法等比较熟练，希望凭借多年的经验帮助到心智障碍者及家庭。

 

第二届守望协会监事提名名单

杜建群

杜建群，女，江西新干人，大专毕业，自学本科新闻学，喜欢书写、阅读、教育，曾做过中专学校老师、工程文控管理、文化传播。二宝妈妈，大宝康康11岁是自闭症孩子，就读普校四年级。

现兼职职业：大V妈妈顾问，亲子阅读推广人，初曦总代理。

公益成长历程：

2011年当选为彩虹妈妈，同年加入妈妈合唱团，积极参与社会倡导，2013年当选为深圳市自闭症研究会第三届理监事会监事，2014年当选为深圳守望协会副监事长。2014年我和博雅陶笛杨总发起共同创建快乐陶笛亲子乐团。我也是深圳市随班就读家长互助群负责人，曾作为深圳家长代表积极参与政策倡导，与福田区教育局和市教育局领导做多次沟通交流，并提交家长诉求。

我积极参加各种特教专业知识培训，经常带孩子参与各种社会融合体验活动，乐于给圈内家长分享自己的育儿心得和教育方法，愿和志同道合的人士在公益路上携手同行。

 

龚雯：

大家好，我是龚雯，之前是一名全科护士，在南山医院同乐社康工作，生下了语嫣之后辞去了工作，这几年在家照顾孩子的同时，自学了会计课程并取得了资格证书。语嫣一直没有确诊，只有一个医师说疑似“感统共济失调综合征”，是一种罕见的基因缺陷，没有治疗方法，也无康复意义。

2015年底我加入了妈妈合唱团，知道了还有守望心智障碍者联盟这样一个群体，一直在为我们心智障碍者家庭奔忙、发声，我的内心被震动了，虽只有萤火之光，也决心加入绽放。2016年我担任了妈妈合唱团的副团长，两年来积极参加活动，得到了姐妹们的肯定。这次被提名参加监事选举，我觉得十分光荣，如果有幸入选，我一定认真履行监事职责，为我们心智障碍者群体散发出全部的光和热。

 

黄艳

黄 艳 ，2004-2014年，高新企业 从事国际贸易  欧美区高级经理，2014年6月离职，全职照顾帅帅，2015年10月至今 sealife pioneer Research & mobimax .br 两家国外公司做国际采购。我的孩子是一名唐氏综合症的孩子，在孩子9个月的时候完全确诊。唐氏综合症唐氏综合症即21-三体综合症，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病，是小儿染色体病中最常见的一种，平均约每660个新生儿就有一个患有唐氏综合症。主要临床表现为1.智力低下。2.语言发育障碍。3.行为障碍：大多性情温和，喜欢模仿和重复一些简单的动作。4.韧带松弛,关节过度弯曲，运动发育迟缓

心智障碍的家庭需要的不仅是同情，还需要政府和社会能够提供一个能提升认知表达、生活自理、社会交往等能力的平台，只有心智障碍者的自身能力提高，才能让他们建立自信，才能让他们减少与正常人沟通的障碍，以尽最大可能争取回归主流社会！这不仅是障碍者也是家长的心声，也是整个深圳乃至全国的家长的强烈愿望！我希望通过个人可以发挥更多的光与热，来推动社会的融合，就业及养老。希望通过我们的力量，能推动更多的社会人仕加入我们的团队，给我们心智障碍者提供更多/更好的就业机会。我也会尽自己最大能力整合身边的资源为心智障碍及家庭服务。

 

姜增春

（李嘉鹏妈妈）从事外贸公司报关员多年，2001年家长资源中心成立后加入这个大家庭。2007年任研究会理事，期间以研究会名义，出席多次我们结谊机构两岸四地的活动，努力的履行了职责。这届如能获得家长们信任当选的话，我定会尽心地履行职责。谢谢！

 

 

 

 

李胜强

李胜强，一个自闭症孩子的父亲。曾在政府机构、国企从事多年的行政管理工作，担任守望协会首届监事长，在任期间与全体监事们一道，严格按照协会章程，对本机构理事会、秘书处的工作进行全面监督，较好地履行了职责。这次如能获得广大会员的信任再次当选的话，定当一如既往地尽心尽责，不负大家的重托。

 

刘滔

大家好，我是刘滔，大为的爸爸。大为2004年在深圳市第二人民医院出生的。医生说是先天愚型、21位三体、唐氏综合征。无论怎样，他都是我的儿子，尽管有这样那样的缺陷，我的内心充满了新生命诞生的喜悦。我是如此喜欢新生命，这甚至是宇宙最伟大的奇迹，无论如何我都要好好呵护他。我上网寻找了所有关于唐氏综合征的资料，很快不到一周的时间，我感觉自己已经成了专家中的专家。知道了七田真，学习了美国、日本、台湾等地培养和教育唐氏儿的先进经验。融合教育，让他们象正常人一样学习和生活。台湾人还很热心，寄了很多相关的培养资料给我。生命的本质，就是健康快乐地活着！

大为今后的路还很长，我相信他一定能融合正常社会，健康快乐地生活。

 

唐述菲：

唐述菲，孩子钟石，15岁，唐氏综合征，智力残疾一级，目前就读元平特校初三，这个群体的家长是饱受身心煎熬的群体，需要更多的人关注支持，以前经常支持守望的各项工作，积极寻找资源，如活动主持人，合唱团老师，关心家长，经常主动沟通，提供帮助，介绍守望等，以后持续关注心智障碍群体，帮助家长提供心理成长，减压放松机会，帮助对接资源等，呼吁社会各界关心爱护支持心智障碍家庭！

 

俞振香：

俞振香，籍贯江西，毕业于暨南大学会计专业。儿子罗一晴，7岁，一位能说，能唱，能跳的唐氏综合征男孩，即将上小学。从孩子出生起，虽然被一纸诊断判为特殊孩子，但在我们眼里，他不特殊，只是多了一些特点，我们尊重生命，尊重他。所有和他一样被判为特殊的孩子们，因为这些特点，他们的成长需要我们特别的支持。而这个支持，不仅限于家里人给与的，在学校、社区、社会，每个角落都需要构建支持。

守望协会是这个支持网络的前沿构建者，给我们这个群体，不论是家长还是孩子，都提供了很多多元化的，专业性的支持。在这里，所有的成绩都不是一个人做了很多，而是很多人做了一点点。我作为家长，也是很多人中的一份子，可以通过自己财务管理方面的专长，为协会运作付出自己能做的一点点。

 

 

雍慧

我是雍慧，一个18岁自闭症青年的母亲，居住在福田。相信跟所有自闭症孩子的母亲一样，孩子的病改写了我们预想的人生。

为了给孩子治病，我天天跑中医院；为了给孩子做感统训练，我找到了自闭症研究会的资深老师；为了让孩子在普校顺利学习，我陪读了几年。在这些过程中，我结识了很多有类似经历的家长。通常在孩子年幼的阶段，都满怀希望；当孩子一天天长大，新的问题层出不穷时又开始气馁；到最后发现孩子就是这样一个特殊的存在时，才觉得一切都浮云。是孩子把我带入了一个未知的领域，让我静下心来反观自己对待生命的态度、尊重差异、关爱身边有需要的人。

这些年通过加入妈妈合唱团与妈妈们合力向社会倡导发声，也通过接听全国家长互助热线，尽自己的微薄之力帮助有需要的同路人。我欣喜地看到社会对我们孩子的包容度越来越高，因为自己的视角变了，也感觉不到那么多异样的眼神了。社会进步、社会文明历来都是需要有人去推动的，很感谢我们的前辈为我们种的“树”，我也希望自己可以为我们这个群体做更多的事情、奉献更大的力量。

 

 

翟秀娟

翟秀娟出生于1982年7月27，籍贯湖北宜昌，儿子出生之前一直从事电子行业采购，之后因为需要照顾儿子，转行到时间相对自由的金融行业，在特殊群体游走差不多四年了，看到太多坚强的父母，被他们的坚韧和爱心所感染，上天给了我们一个与众不同等的孩子，同时也教会了我们如何去爱;以前有幸，我为协会做过几次主持，看到大家为孩子们尽心尽力，奔走相告，我觉得我做的事情微不足道;未来，我依然愿意在需要我的时候，为守望，为孩子们，做我力所能及的事情。

 

郑先娟：

郑先娟1970年，个人经营，我家宝贝唐氏综合征言语障碍，2008年4月生日，现在在元平上学4年级今年3月份拿到残联的补贴在罗湖区妇幼保健院康复只要是言语智力康复希望多组织大家一起交流沟通，对于我们的宝贝，有好的方法，可以借鉴，对于守望这个组织有需要我的我会积极参与。