2019年国际残疾人日:促进残障人士的参与及引领 确保2030发展目标下采取行动

12月3日的“国际残疾人日”(International Day of Disabled Persons)是一年一度的活动,旨在促进人们对残疾问题的理解和动员人们支持维护残疾人的尊严、权利和幸福。1992年10月12日至13日,第47届联合国大会举行了自联合国成立以来首次关于残疾人问题的特别会议。大会通过决议,将每年的12月3日定为“国际残疾人日”。

理想与现实的相遇

中国残障与可持续发展论坛CDSDF2019・北京侧记

初冬的北京,依然暖阳高照,11月26-27日,正值2019残障发声月,来自全国各地120名残障者、家长及其组织代表、服务机构代表与法律方面的专业人士齐聚北京,共同鉴证由上海有人公益基金会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、广东省慧灵智障人士扶助基金会、北京新起点公益基金会、北京病痛挑战公益基金会等北京、上海、广东、深圳四地的基金会和社会团体,接棒2017年联合国驻华代表机构的倡议再出发,共同发起创设的“中国残障与可持续发展论坛CDSDF”成立,并召开CDSDF2019・北京论坛,本届主论坛的议题为“联合国《残疾人权利公约》第12条和支持性决策”。

CDSDF定位于残障社群民间智库,社群智慧共享平台。扎根于中国残障领域的真实境地,遵循联合国《残疾人权利公约》的精神和理念;秉持残障视角,坚持问题导向;依托时代背景,聆听残障者的生存现实,把握社会的发展进程;专注研究与提炼实践经验,分享残障社群的行动与智慧,共商中国残障事业的发展大计,共促残障者的社会融合与可持续发展。

 图为:5家发起机构共同启动

残障者的未来,谁来守护?残障者的家长,谁来守护?回答这两个关于理想的终极问题和现实的迫切需要,本届论坛联合轮值机构:有人基金会和守望家长网络,选定《公约》第12条和支持性决策,以此促成理想与现实的相遇,也开启中国残障领域对这一议题的第一次社群研讨。

本届论坛在促成理想与现实的相遇的过程中,得到中国智力残疾人及亲友协会做出的行业指导,以及中国人民大学人权研究中心、复旦大学人权研究中心、华东政法大学婚姻家事法与妇女权利保障研究中心、深圳大学残障与公益研究院、南京大学残疾人事业发展研究中心、残库等高校智库、民间智库的学术支持。

图为:主论坛合影

27日三场分论坛,第二届心智障碍圆桌论坛、受残障影响女性中国网络发展论坛、视障自主生活课程研讨会暨金盲杖视障奇葩成长营闭营仪式,分别来自心智障碍者、受残障影响女性、视障者三个领域的专题研讨,又为本届论坛的主议题带来了各自残障类别中事务性的社群智慧和贡献。

“合抱之木,生于毫末,九层之台,起于累土,千里之行,始于足下”,一群心怀理想,又脚踏实地的中国残障领域的领导机构和先行者,循序渐进,点滴积累,“精诚所致,金石为开”。CDSDF2019・北京的论坛召开,无论是组织结构5家发起机构的共同创设,各自所关注的议题,还是本届主论坛议题和分论坛内容的专业价值和社群意义,都预示着中国民间残障者自主生活运动的正式启动。2019,也将成为中国残障者自主生活运动的元年。

理想与现实的碰撞

领域的会越来越密集

发言的人越来越聚焦

参会的人越来越懂行

议题的选择越来越具体

行业的圈子越来越封闭

跨界的引入越来越偏离

利益与机制的满足越来越矛盾

社群与专业的契合越来越迫切

理想与现实的碰撞越来越激烈

……

CDSDF

完成行业建设中组织结构的创新

但依然面临上述问题的拷问

CDSDF2019・北京

率先解决两个问题

专业推进

哪个议题是绕不开也回避不了的?

流程设计

残障社群的会该怎么开?

残库解读:专业推进

1.具体议题已经遍地开花

2006年,进入“公约时代”后的中国残障领域,教育(第24条)、就业(第27条)、无障碍(第9条)、扶贫(第28条)、体育文化(第30条)、提高认识(第8条)、残障妇女(第6条)、残障儿童(第7条)等等诸多具体议题得到民间社会的全面推进,部分议题已经初步实现效果,从民间推动向政府履行义务和责任的过程,尤其是扫平制度层面的障碍。残障领域的民间机构各自的议题明确、分工协作,半官方性质的行业协会紧随其后但束手束脚。具体议题已经得到行业里相对充分的释放。

2.核心议题逐渐迫近,只欠东风

《公约》第19条(独立生活和融入社区)、第23条(尊重家居和家庭),这两个具体议题,尤为是心智障碍领域的服务机构、家长组织最为关注和关心。目前,已经有具体的项目模式和活动形式,以及调研报告、政策建议。但碍于非残障者身份的家长、服务从业者及其代表机构所设计的项目、活动可以暂时满足现实需要,但会引发家长组织和服务机构之间的冲突和矛盾,即家长组织是否要做具体服务?谁来做“支持”?

非心智障碍领域的残障机构,脊髓损伤社群、视障社群、罕见病社群的自主生活的技能培训已经如火如荼地展开,技能培训进行的同时,现阶段的指向都会回归到第19条和第23条上,但是,与心智障碍社群共同议事,显然未做考量和准备,其顾虑和担心是来自于“能力”的辨识,是残障社群内部的割裂。但《公约》又是给所有残障类别的残障者,在第19条和第23条之前还有第12条,是绕不开也躲不了的议题。

3.DPO的支点效应

《公约》第12条(在法律面前获得平等承认),本是很法律并指向政府义务和责任的条款。但由此引出的“能力”和“支持”的两个名词,始终是残障行业里从业者都熟知的。DPO的行业角色,珍珠项链的项链和洋葱的核心,将“能力”和“支持”老瓶换新酒,能力,法律能力和行为能力,以及延伸的监护制度;支持,支持性决策,以及延伸的教育、就业等方法论和实务,并且为会议整理出近二百页的论文资料供参会者阅读。给我一个支点,DPO撬动行业。

主论坛议题,《公约》第12条和支持性决策,以及三个分论坛,心智障碍、视障、受残障影响女性都在“能力”和“支持”中孕育而生。由此,《公约》第12条社群的第一次研讨,揭开包括第19条和第23条,以及其他具体议题的面纱,这也是定义“2019是中国残障者自主生活运动元年”的核心理由。

残库解读:流程设计

1.自始至终遵守残障者为本和残障从业者参与

论坛开场除了遵守必要的礼节和程序,由联合轮值机构致辞发言之外,黄金时间第一个出场的是三个行业里的重要力量“心智障碍者”“家长”“支持者”,之后才开始进入专家部分的嘉宾发言,这颠覆了通常的会议或论坛的出场顺序。上下午的两个对话环节,这三股力量都会同时在场,并赋予“与谈人”的角色,向专家抛出问题并与专家深入对话。至于议事环节全体参会人员的参与,即便是专业论坛,对于社群议事来说也是不可或缺的。

2.关键词提炼引导会议进程,特别是陌生议题

专业论坛的场内听众多为残障者和家长,面对陌生、生涩难懂的议题,议程设计上要建立与之情况的关联,反过来,专业论坛的专业性又不能因此而过分降低,即便减少专业名词的使用和缩减内容。如此处理新的议题只会更难协调和相互妥协。借助提炼每一个环节的关键词,试图通过这个方式引导参会者了解议题的主旨、会议的进程、环节设置的意义。破题,开宗明义,发言嘉宾的选择也是最难的,学术专家、社群身份、国际视野、行业实践、发展趋势……越多特点集一身越好。接下来,现状、视角、比较、路径,每个环节均安排学者发言,完成上半场的专业研讨。下半场的实践研讨,扫描、实践、案例、规划、角色,发言嘉宾大多为支持者角色。假如仅看这些关键词,再结合《公约》第12条和支持性决策,或多或少就会建立起整个论坛的框架结构。

3.会议产出以此检验会议效果

本届论坛的场外产出是CDSDF,主论坛的场内产出即为“支持性决策北京12条倡议”。该倡议由联合轮值机构提交CDSDF,再经主论坛参会人员的修改建议最终形成。即便如此,不得不说这份倡议几经修改,险些流产。其原因一方面与议题的陌生和实践经验少有关,另一方面社群对该议题的争议很大,期待不同,制度、机制的建立需要时间,而现实的需要又极其迫切,因而造成务虚和务实的缠斗。好在,参会人员对此的讨论建议,反而促使CDSDF2019・北京的坚定,因为大家听懂了,将自己朴素的理解和认识转变为文字性的语言。

如此这般,残障社群的会算是开起来了。