守望协会|唐氏综合征|陪伴儿子一起走

我是湖南株洲的俊俊妈妈,儿子刘宏俊快满十五岁了,他是一位阳光、活泼的唐宝宝。在我的眼里,也是一位非常帅气的小伙子。每个生命都是独特的,宏俊的身上有着属于他自己特有的天真,善良与气质。也许还有母子情深,让我愈加珍惜与儿子相处的每一片光阴,每一个细节。记得一位教育学家说过:孩子的成长只有一次,与他一起成长,是责任,是幸福,也是一门艺术。

 

2001年12月,我满怀希望地迎接了儿子俊俊的到来,在兴奋与紧张中做了幸福的妈妈。可能是胎教的原因吧,俊俊从小就特别喜欢他的父亲,非常依恋那个温暖的大怀抱,然而,天意弄人,2003年的6月1日,俊俊的爸爸因一场意外,受了非常严重的伤,最后还是永远地离开了这个令他无比眷恋的世界。也就在那年的秋天,医生告诉我一个雪上加霜的消息:俊俊是一个天生的笨小孩,需要我陪伴他走过一生……

从此以后,我一人担负了儿子人生当中两个最最重要的角色。起初的日子里,当我带着孩子走在外面,迎来别人异样的眼光时,心里痛苦得无法修复。不过我很快找到了自我调整的灵丹妙药,那就是读了《卡尔.威特的教育》这本书,每每读完一遍,我就如同打了一次强心剂。陪伴儿子走下去的决心越来越坚定执着了。

 

俊俊两岁半就被我送到幼儿园与正常孩子在一起学习。记得刚开始,一走到幼儿园门口,他就哇哇大哭,双手紧紧地抓着铁门,不愿意进去。而我却总是那么铁石心肠,义无反顾地转身离开了。不过后来还算庆幸,俊俊在长达五、六年的幼儿园生活中一直过得很开心。进入学龄期后,俊俊先是在乡下外婆家附近的普通小学就读,那段日子我和他都受不了那份离别的煎熬,一个学期下来后我坚决选择把他带回身边,安顿到了市区的特校。一方面特校一个班只有十个孩子,老师教育起来更有针对性;另一方面,我希望尽可能多陪伴帮助他成长。

在2009年,我买了台电脑,为家里装上了宽带,从网上了解了很多唐氏知识,同时走进了唐氏家长论坛这个平台,找到一个倾诉心声,释放情感压力的空间。每晚等孩子睡着之后,我就把从不敢对身边人诉说的话在论坛里和同命人倾诉。论坛里俊俊和妈妈的人生旅程一直续写到2013年,我们帖子的点击率达到了十多万。俊俊第一次帮我挤牙膏、打漱口水,第一次煮面条、炒菜,第一次说“妈妈我爱你”,这些所有的点点滴滴,通过无数个夜晚,全部记录在文字当中,我本想一直这么记录下去,要记录到老,有一天能陪着儿子慢慢回忆,只可惜后来论坛因为故障,不能再打开。慢慢地与家长们的联络从网络发展到现实,我们经常面对面地开始交流,聊得最多是如何解决孩子成长中的困惑,也不时感叹孩子带给我们的人生感悟。

 

原来我们在失去很多的同时也得到了更多。从那个时候开始,我也真正领悟到了一个道理:家里有一个唐氏孩子,最大的问题不是我们的孩子有什么样的障碍,而是我们的家长用什么样的心态来对待。于是我更大胆地开始把俊俊带出去,带他融合到一切可以融合的地方。我带着俊俊与普通孩子一起去参加暑期卖报,参加冬令营,公益绘画、手工班以及社会上的各种公益活动。

 

现在俊俊很清楚自己是一名唐氏宝宝,但他并没有觉得自己和别人有什么不一样,他的世界依然是美好的,内心是纯真的,他每天都在为自己的梦想而努力奋斗着。我想这就是所有有梦想的人都具备的乐观与坚强吧!我始终相信:生活有梦想,内心将充满阳光。