撰稿人：黄裔 博士

毕业于：University of Leeds

研究方向：身心障碍者权利保护、精神卫生法、反歧视与平等权、比较法、成年人监护制度、医学伦理与法律

       南京9岁女童被爸爸和爷爷溺亡的事件让人感到非常难过。在看到新闻的第一刻，也确实对作出如此行为的女童爸爸和爷爷非常不解和愤怒。作为一个旁观者，在理性层面认为这样的行为应当依法受到惩罚， 在感性层面也很难找到充足的理由来消解对这种行为的谴责。

       但惩罚和谴责，只是这个事件的一面。应当认识到，女童的残障、和无法揣测的女童爸爸和爷爷的心思，固然是导致这一悲剧的原因，但并不是全部原因。惩罚和谴责女童的爸爸和爷爷并不能消除这一悲剧的根源。

       这篇小文想从两个方面来谈谈这个事件的另一面。第一，障碍者及其家庭所面对的客观的绝望；第二，不应缺位的社会支持。

1. 客观的绝望

       可能会有很多人会想问女童的爸爸和爷爷：

       “究竟有多狠心，才能如此剥夺一个9岁小女孩的生命？”

       然而，这个问题还可以有另一个提法：

       “究竟有多绝望，才能如此剥夺一个9岁小女孩的生命？”

       旁观者无法断言当事人“狠心”的程度，但“绝望”确实是客观存在、显然可见的。我们不妨将以下新闻放在一起看：

       宜昌9岁脑瘫男孩入学屡遭拒（2015年）；

       北京8岁男孩因自闭症被11所学校退学（2018年）；

       深圳公租房17户精神障碍家庭（其中15户是有未成年自闭症人士的家庭）被小区其他业主拉横幅抗议（2018年）；

       三名辍学少年将一名智力障碍男子殴打、烧伤导致死亡（2016年）；

       西安某大学教师突然离世，留下没有自理能力、无法与任何人沟通的27岁自闭症儿子（2016年）；

       广州83岁黄姓老人独自照顾智力障碍的儿子40余年，终不堪重负，杀害其46岁的智力障碍儿子后投案自首（2017年）；

       ……

       这些新闻勾画出的，是一名障碍人士及其家庭可能会长久经历的生活状态——偏见、隔离、霸凌、不堪重负……如果不是十分坚强，这样的生活状态最终会落成绝望二字。

       从这些新闻中可以看到，这种生活状态会出现在障碍人士及其家庭的每一个生命阶段——而不是一时的艰难，“熬一熬”就能过去；这种生活状态出现在不同的城市和地区，并不是某一个地区的特例。举这些例子，并不是想讨论家长要绝望到何种程度才能伤害自己的障碍孩子——任何时候都不应该伤害另一个生命；而是想探讨，这种客观存在的绝望是由哪些社会因素造成的，对此，社会可以有哪些改变？

     残障是一种生命的样态，是人类多样性的必然表现。在过去很长一段时间的社会发展中，这种多样性并没有得到充分的承认和尊重，导致在当前的社会结构中，广泛存在着对这种生命样态的无知，以及由无知导致的恐惧、偏见、歧视和对残障群体的隔离——对多样性缺乏包容，是当前的社会结构，抑或可以称为当前社会的“缺陷”。而这种社会的缺陷从根源上导致了障碍者及其家庭经历的令人绝望的生活状态。这不是障碍者及其家庭自身努力一点就能改变的，也不是在简单的社会救助思维下通过经济补助就能“用钱解决”的。

2. 缺位的社会支持

       在障碍者及其家庭遭遇的偏见、隔离、霸凌，直至不堪重负甚至只有死路一条的现状里，可以很明显地看到社会支持的缺位——无论是对障碍者本人的支持，还是对其家庭的支持，都是极度缺位的。

       社会支持，到底是支持谁？从当前来看，需要支持的是障碍者本人及其家庭，但从长远来看，为障碍者及其家庭提供社会支持，并不是具体在支持谁，或为谁提供照顾或优待，而是良好社会的运行本就应当如此。

       如果分析一个普通人的成长，就会发现，人的成长本来就是一个社会各方面参与并为其提供支持的过程。这其中，父母和家庭固然会在很多阶段扮演最重要、最核心的角色，但这些角色都不是剥离于广泛的社会支持而单独存在的——一个人从幼年起就会有同侪、老师、友邻、以及存在于社区中的松散的社会关系，人在这样的社会关系和环境中获得各样能力的发展，完成社会化，并融入社会。而这些社会关系在不同的阶段也会通过为一个人的家庭、亲友提供支持来支持这个人，例如，青少年时期，老师会通过与家长探讨孩子的教育方法来支持这个孩子的成长与发展；成年时期，亲友或专业人士会通过辅导一个人与其伴侣的关系来支持这个人更好地生活。

       简言之，社会各方面为一个人及其家庭提供支持，这是社会常态。

       但障碍人士及其家庭往往不在这个常态的光谱中。在当前的社会现实里，如果一个人是先天或自幼年起就处在残障的状态，那么ta的整个成长过程中能得到的社会支持可能非常有限，这一点从上文提及的新闻中就可见一斑。社会支持严重缺位的同时，障碍者只能与其家庭，尤其是父母紧密捆绑，长期与外界相对隔离——这不是社会的常态，而是社会对人类多样性缺乏包容导致的病态，是需要纠正的。

       因此，呼吁对障碍人士及其家庭提供社会支持，不是在呼吁某种特殊待遇，而是在呼吁社会回归常态。

       对障碍人士及其家庭应当提供怎样的支持？一个人，无论有障碍与否，其参与社会生活的需求都是多样而变化的。因此，为其提供的社会支持也应当是多元的，符合其需求的。最重要的是，社会支持，应当以为一个人提供足以支持其全面发展、自主自立、参与及融入社会的社会环境为目的。也只有在这样的社会支持下，一个人才有可能以自己的能力和专长回馈社会，从而为社会的良好运转贡献力量。

       当前已有的社会政策中，对障碍人士及其的家庭的支持仍以补助、救助的思路主导，多元的支持性服务非常有限。而单纯的补助和救助在效果上往往是“救急不救穷”的——这种措施并不能为障碍人士及其家庭提供有利于障碍人士发展的社会环境，反而又可能会加深社会对障碍人士的偏见和隔离。并不是说不需要为障碍人士及其家庭提供相应的社会补助或救助，而是“社会支持”不应被矮化为补助或救助。

       不可否认，在当前的社会现状中，障碍人士及其家庭对社会支持可能会有更高的需求，在一定程度上需要更多的资源投入。但应当注意的是，这种更高的支持需求不应简单地归因于残障的状态或障碍人士及其家庭的个体因素，也不应当成为拒绝为其提供有效支持的理由。当前的社会中已有的支持系统无法很好地回应障碍人士及其家庭的需求，是因为在这些支持系统发展的过程中没有充分地考虑到残障这种生命样态。缺乏对这种人类多样性的包容，是当前社会自身的局限，是需要解决的社会问题。“更高的支持需求”并不仅仅出现在障碍社群中——新进入老龄化的城市中，老龄群体会有相对更高的支持需求，需要社会为其作出改进；开放二胎后，二胎家庭也会有相对更高的支持需求，同样需要社会作出响应的改变。不同群体中涌现出的“更高的支持需求”其实都可以归结到同一个诉求——社会的结构和环境应当更多元和包容，这不只是某些群体的诉求，也是社会发展的自身需求。

       如果社会支持长期缺位，会有怎样的后果呢？从社会现状可以看出，当社会支持缺位，残障人士就会在很大程度上与家庭紧密捆绑，几乎所有的照顾和支持责任都会落到家庭身上。短期来看，这似乎是家庭在为社会分忧。但一旦家庭中的照顾者离世或失去照顾能力，那照顾残障者的担子就又会回到社会。如果一名残障者在幼年时就能获得有效的社会支持，并逐步其各方面能力，那么ta在成年后有很大的可能能在一定程度上自力更生、参与社会、回馈家庭、回馈社会；如果一名残障者因社会支持的缺位而没有得到发展的机会，那有很大可能ta的一生都需要救助，其所需的社会资源投入会越来越大，而且其照顾者在逐渐年老后也可能成为另一个需要社会资源投入予以救助的对象。显而易见，如果社会能主动朝多元、包容的结构发展，为障碍人士及其家庭提供有效的社会支持系统，这一定是比单一、被动地社会救助更有可能推动社会良性发展的路径。

       更重要的是，社会本就该朝多元、包容的方向发展。