守望协会|自闭症|经历过巅峰也经历过倒退,我现在学着去放手

潘秀芬,47岁,恒恒的妈妈。

恒恒出生于1997年,3岁时被诊断为自闭症,从此以后,潘秀芬再没有出去工作,所有的生活都围绕着恒恒。恒恒一点一滴的进步,都可以让潘秀芬兴奋好久,让她觉得生活是有希望的,有奔头的。然而,在恒恒11岁以后,随着青春期的到来,恒恒开始出现越来越多的问题行为,开始在慢慢地倒退,这让潘秀芬心力交瘁,甚至患上了焦虑症。人前阳光、开心,充满了正能量,可是抓狂、崩溃、失望并没有与潘秀芬结缘。也许,很多家长都跟潘秀芬一样,开心的面孔之下,藏着深深的悲伤。“谁没有过在夜深人静的夜晚偷偷哭的经历呢?”

新生命带来的无限憧憬

1997年,恒恒在我和老公满怀期待中来到了我们的身边。那时,我和老公跟所有普通的家庭一样,对恒恒的未来充满了无限憧憬。

慢慢地,我们发现,恒恒不愿跟其他小朋友相处,多动,爱哭闹,偏食严重,一天也只能睡3-4个小时,所以在恒恒小时候,睡觉都是需要我和老公轮流抱着睡觉的。

恒恒种种异于其他小朋友的行为问题,在3岁的时候,终于医生口中得到了解答:自闭症。自闭症是一种起病于婴幼儿期的大脑功能性发育障碍,并将伴随终生。目前医学界对引发该病的确切病因未有定论,也没有找到彻底治愈该病的方法。

那个时候,我们家充满了自责/埋怨,可这些都不能够为孩子康复带来好处。所以,我和老公就带着他到广州、汕头等地的医院求助。随后我们俩轮流请假,对恒恒进行漫长的家庭式自闭症治疗。

经过几年的康复训练,恒恒在我们的指导下可以完成简单的家务,甚至还会模仿我在家唱歌。

恒恒在8岁开始进入元平特殊学校,在大家的帮助下,恒恒会很配合地跟着我们去学习新的生活技能。

我们发现恒恒特别喜欢游泳,可我们自己又不会教,别人却又教不动他,慢慢的在他自己的实践下,居然自己学会了蛙泳。2009年,恒恒参加全国特奥运动会,取得了两块铜牌的傲人成绩。

为了奖励恒恒,我们带着他在北京还特地旅游了一次,那时候即使觉得孩子是自闭症也可以做到很棒。

看着小朋友在公园溜冰,恒恒居然学着他们溜冰的动作。很快就学会了花样溜冰,每一次表演,他脸上都挂满了自信的笑容。

每当看到恒恒一点一滴的进步,我的异常地兴奋,那时候心里觉得充满了希望。恒恒就像一张白纸,可以让你在上面描绘蓝图,所以我愿意去推动他一点一点地学习新的东西,一点一滴地进步。

然后,这样的情景并没有像我们希望的那样一直持续下去。

 
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我无法接受他倒退这个事实

在11岁之后,在荷尔蒙的推动下,恒恒开始了青春期的悸动。他的行为问题开始越来越多地出现。我可以感觉到他在一点一点地退步,很多以前会的事情,现在不会了,甚至连个人卫生都没办法解决。

每当他新的行为问题出现,我的心就开始焦虑,纠结。

我无法接受他倒退这个事实。我的心情一度都处于濒临崩溃的状态,我会去想,是不是在他成长的过程中缺乏指导,是不是我过度干预了?是不是当初没有做到最好?到最后,我自己会很崩溃,很失望,很受挫,我觉得我已经尽力了,为什么还这样?我的付出,跟收获是远远不匹配的。

恒恒以前的作品,画画,手工,小饰品等等我都保留了很多,但是现在却没办法拿出来看,它会提醒我恒恒在倒退的这个事实,让我很受挫,让我对自己产生了质疑,把自己贬低得一无是处。

我的心理咨询师建议我跟恒恒拉开一定的距离,先把自己的状态调整好。我很清楚地知道,恒恒需要我去放手,因为他在我面前也很紧张,我知道他已经很努力了。

 

放手有多难?

我也在尝试着去放手。让他自己去上学,哪怕只需10分钟的路程,他走了一个小时。但更多的时候,还是不忍心,比如他中午在学校因为偏食等等原因几乎吃不下多少饭,看到他晚上回来吃着我做的饭菜狼吞虎咽的样子,还是忍不住中午给他送饭,或者早上起来把饭菜做好放进书包里。

以前,他从学校回来,我会精心地安排他的时间,先做什么,然后做什么,现在我精力不够了,就忽略了很多,让他学会自己去管理自己,他不想做就不做了,他想发呆就发呆了。

他不在家的时候,我很害怕一个人待着,我会用很多东西去充实我的生活。现在每周我都会带领一些家长们做做手工,很多时候,我也会跟这些家长做一些分享,给他们带来阳光、传递正能力,希望他们把这种阳光、正能量传递下去。

在很多人面前,我都是非常阳光,非常快乐的形象。我本身也非常开朗,爱热闹,爱交朋友,喜欢跟朋友聊天,别人都说我是开心果,能给人带来很多的开心。但实际上,当面对恒恒一些新状况的时候,我的心非常脆弱,哪怕是一点点的状况,都会让我触得很痛很痛。我想,很多家长都有这一面。谁没有过在夜深人静的夜晚偷偷哭过的经历呢?

以前,我喜欢旅游,我可以一个人带着恒恒,约上几个朋友一起出去。

前年,我买好了火车票准备和恒恒去厦门旅游。恒恒出现在歇斯底里的状况,经常狂躁,我只好把票退了。到现在,去厦门的计划仍然没实现。如果我要去,肯定要带着恒恒一起去,我放不下他自己一个人在家或者跟爸爸在家,我一个人出去旅游,我做不到那么潇洒。我倒是希望我自己能够潇洒一点,去鼓浪屿听听海浪的声音,与三五好友喝喝咖啡聊聊天,体验一下小资的生活。

当然,我也需要调整调整我的状态,慢慢放开。我不知道,恒恒以后会怎么,我会怎么样。他需要我。

我相信,如果有人能够帮助他,对他进行干预,在他有情绪的时候,有问题行为的时候,在别人排斥他,嫌弃他,排挤他的时候,有人能够教他如何处理自己的情绪,如何处理面临的这些状况,他还是可以有很大的进步的。

母亲节快到了,我更希望的是他能够跟我说一声:妈妈,母亲节快乐!