各地的家长对家长组织的期望已不止于提供抱团取暖的作用，更希望对于家庭的支持、对政策的倡导、权益维护、服务发展等都能够发挥持续有效的促进。但据数据调查暗显示，相较于其他服务行业家长组织的发展更具初级化。家长组织如何迈向合法化、组织化发展？有效地达至使命及目标，除了热诚及努力，我们需要学习更多有效的方法，让组织越来越规范及专业地发展。
守望联盟2016年第一期家长组织培力工作坊将准备以下主题分享：
主题1、项目或活动设计，如何回应家长的需求？
1. 需求调研
2. 问题分析
3. 策略
4. 目标
5. 活动计划
主题2、家庭支持服务实务工作
1. 家庭支持服务的理念基础
2. 家庭支持服务原则
3. 实务手法
Ø 关怀服务
Ø 咨询服务（热线服务）
Ø 家庭互助小组
Ø 照顾者培训
主题3、财务管理
1. 民非企会计制度
唐氏综合症是指人体第21对染色体比普通人多出一条。2016年3月21日是第五次世界唐氏综合症日，为了提高公众对唐氏综合症人群的认知度，唐氏综合症患者（唐宝宝）发出自我倡导：你好，我是唐宝宝，我是妈妈的孩子，也是社会的孩子。家长发出呼吁：我相信我的孩子，他会是最棒的！
近年，心智障碍者服务行业发展迅速，相比之下，全国已注册的家长组织不超过20家。2015年，在壹基金支持下，成立守望心智障者家长组织联盟，推动全国各地家长组织发展。但面对资源匮乏，大多分数家长组织仍没在当地发挥很多支持家庭功能。壹基金2015-2016年海洋天堂计划决定在全国建立60个心智障碍者“家长加油站”，在当地发挥家长培训、伙伴互助、社会倡导和家长组织发展的作用。现就壹基金海洋天堂计划之“家长加油站项目”面向全国家长组织公开招募。详细如下：
“家庭加油站”是心智障碍者家长自主俱乐部，壹基金以资金支持形式，由家长组织或服务机构家长委员会统筹和执行，以发挥以下作用：
1、数量： A类家长加油站 数量30个
有声语言只是人类沟通行为的其中一种方式，并不是唯一的沟通方式。有效的沟通方式还包括图片、文字、符号、手势以及眼神等非言语交流。AAC作为一种能突破自身能力限制的辅助手段，使用更少破坏的沟通形式，可以用来支持自闭症儿童的沟通和学习，促进其功能性语言的发展，减少其问题行为并增加具有同样功能的正向行为。
8月11日来自芬兰，主张AAC理念的语言治疗师Hannele Merikoski来到深圳，与11对自闭症儿童家庭进行一天就“如何增加语言发展和互助技能”的亲子活动。
通过游戏，音乐，图片，手势等，让大家了解日常生活中如何提高儿童的互动和语⾔技能。同时，Hannele老师与每个家庭对话，了解家长与孩子生活中在语言上的优势和挑战，并给予每个家长适当的建议和鼓励。
2015年6月，深圳守望心智障碍者家庭关爱协会（以下简称守望协会）在腾讯公益平台发起了【为心智障碍者引路】的公益筹款活动，筹款电脑链接为：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=4102&et=fund144。此次筹款旨在为200名有走失风险的心智障碍者送去一套定位器，让迷路的他们尽快回家。截止至7月15日下午16点，共筹得8578.6元。
根据所筹公益款，守望协会计划发放第一批20个卡式定位器。发放要求如下：
寇聪：
温州医科大学临床医学系
深圳市康宁医院精神科主治医师，从事精神卫生工作近十年。四年前由成人精神科转入儿少精神科，擅长于青少年精神分裂症、抑郁症、焦虑症、强迫症以及儿童多动症、孤独症的诊断和治疗。
交通指引：
6月7日下午，守望心智障碍者家庭关爱协会携手深圳市自闭症研究会、合鸣网自闭症服务行业学习网络、一加一残障人公益集团、武汉大学公益与发展法律研究中心、国际劳工组织举办了一场“探索心智障碍者家长组织未来”主题沙龙活动，活动还邀请了深圳市精协主席吴忠柱参与。
首先，主持人将参与者分组进行讨论共通点引出沙龙主题。沙龙伊始，各代表分别从家长组织联盟、法律人、支持性就业、融合教育、互联网思维5个方面与与会者分享了各自对家长组织未来发展方向的思考。
张凤琼 深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
家长组织现状分享
- 守望协会组织情况
- 守望家长组织联盟简介及年度发展方向
- 家长组织来自内外部的挑战
一、学前学龄组家长代表向参与领导表达了以下诉求：
1、 希望罗湖区教育局能够考虑到心智障碍孩子上学的一些特殊需求。允许到适龄的智力和自闭症孩子能就近上学；
2、 针对能参与融合教育或幼儿园的轻度智力和自闭症少年儿童是否可以采取报销形式活动使用《深圳市残疾少年儿童康复救助服务办法》，例如聘请学前融合幼儿园聘请特殊助理等几大部分需求。
针对部分需求残联领导也进行了回应：
1、 每年学位中特殊孩子占有一定比例，在特殊儿童入学进与校方有冲突时可启用第三方进行动态评估形式，据评估标准是否决定特殊孩子是否上学，学校不准拒收。
2、 在学校建立资源教室及资源教师配备方面因有一定困难，守望协会建议组织相关领导至广州学习，并希望残联领导按现有政策落实。
另外，非深入家长代表也表达了希望在特殊儿童证件齐全的情况下让得到政府的福利及就学帮助，就此诉求残联领导表示福利不能跨户籍解决，但可寻求深圳民政体系求助，如大病医疗等。
二、成人组家长代表们表达了以下诉求：
心智障碍者不论进入学校或投身于社会，社会公众的接纳与支持显得尤其重要。不少的公益广告，专题报道在告诉公众我们是谁？为什么有我们？我们需要什么？大家很少听到我们的真实故事。我们希望收录各地心智障碍者父母、心智障碍者故事集推出《生命故事》丛书，让公众对心智障碍者及他们的家人有更多认识，让心智障碍者进入校园及社会的路更宽阔。
