深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

2015年工作报告

 

报告日期： 2016年 1 月 16日

报告人：第一届理事会

 

各位会员：

受深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会第一届理事会委托，向大家汇报过去一年的工作，请审议。

 

• 2015年理事会工作

至2014年12月27日会员大会选举产生第一届理监事会以来，本届理事会在2015年共召开四次理事会议，会议日程及讨论形成决议如下：

1、2014年12月27日，会议形成决议有：1）选出协会副理事长；2）确定秘书长聘用人选，以及福利待遇；

2、2015年2月2日，由理监事及秘书长共同讨论并制定协会2015-2017三年战略规划；

3、2015年3月3日，理事会讨论并形成的决议有：1）2015-2017年三年战略目标；2）2015年协会年度工作计划及预算；3）表决通过理监事工作守则；4）表决通过守望协会组织架构及委员会负责人；

4、2015年9月5日，会议讨论并形成决议：1）审议秘书处上半年工作报告及财务报告；2）决定召开2015年会员大会；3）决定提交修改章程建议给会员大会表决（增补理监事）

 

二、2015年协会工作回顾

（一）守望协会筹建和组织架构完善

1、2014年11月至2015年2月筹建深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会，并召开第一次会员 

   大会，现场通过差额直选选出第一届理事会，监事会。2月初完成所有注册登记，以及组    

   织理监事成员制订守望协会三年战略规划和年度计划。

2、协会能力成长：由理事牵头组建四个委员，分别是服务监督、倡导、公众教育、家长组织建设委员会。6月26日组织倡导委员到广州越秀区特殊支援中心学习“融爱行”融合教育经验。

3、理监事和委员培育：全年理监事及委员参与6次能力建设活动，通过港澳台资深家长的分享了解家长组织的功能、理监事的责任，以及与心智障碍者相关的最新信息、权益等，协会现有14名理监事中有86%的理监事均接受过培训，当中有50%的理监事承担代表协会参与家长组织和行业主题性的分享以及政策推动，让他们对于家长组织职责有了更深的了解。

4、7月14日，组织守望协会理监事成员到香港与学前弱智儿童家长会、香港弱智人士家长联会的家长理事学习交流；10月，代表守望参与港澳家长组织的年会。

5、培养家长骨干，储备家长领袖。11月起协会启动《家长干部培训班》，有计划性和持续性的培训愿意委身家长组织工作，推动社会进步的家长成为家长团队的接力人。

6、举办本地家长活动：1）7月邀请康宁医院的精神科医生讲自闭症家长如何走出困境？ 2）7月预防走失及寻找技巧； 3）7月启动活出彩虹亲子夏令营；4）心理培训，与心理咨询机构合作，启动心理培训，一方面让家长学习如何释放自己，另一方面培训核心家长未来可以支援其他家庭；5）9月由台湾心路基金会的资源社工为本地成年家长开展为期两天的专业培训，让家长了解成年服务的趋势、自立生活原则，情绪管理等；6）10月，邀请台湾脑麻基金会理事长为本地脑瘫家长提供为期两天的EQ培训。

7、到服务机构对负责人、员工以及家长介绍“机构与家长合作共创三赢”主题分享，主要是促进服务机构成立家长委员会，增强家长与机构的合作。

 

（二）政策倡导与服务监督

1、3月组织《走失联动支援系统需求调研》和同月递交陈锦花人大《走动联动支援系统建议》；

2、5月全国助残日今年主题是【关注孤独症儿童，走向美好未来】，借此机会组织罗湖区的家长与残联、教育局官员座谈，并以协会的名义向残联递交《成年智力和精神残疾人托养及就业问题相关需求和建议书》，向教育局递交了《关于罗湖区心智障碍学生融合教育问题的需求和建议》和《推动落实融合教育提案》。

3、6月举办【心智障碍者家长组织发展对话】沙龙，由守望协会、自闭症研究会、国际劳工组织、一加一、武汉大学公益与发展法律研究中心联合举办，从家长组织角度如何推动融合教育、就业权利。

4、服务监督：3月行业论坛分享《家长与服务机构合作共创三赢》、5月家长论坛以及中国慧灵25周年行业研讨分别就家长如何参与服务监督组织了两场《服务监督我们准备好了吗？》多方对话，有服务机构代表、家长组织代表就该话题进行辩论。

5、9月25日，守望发起“心智障碍服务体系建设共识大会，有国内具影响力、规模的服务机构、行业网络、家长团队、中精协和智协主席协同15家机构27位负责人出席会议。

6、10月在西部家长论坛，分享家长组织服务监督功能；

7、12月9-10日，心智服务促进委员会在广州召开“服务评估之服务评估标准草拟讨论会”，共有6家机构12名负责人聚集一起，拟定出评估工具、评估方法等，并制定2016-2017年推行计划；

 

（三）家庭支持服务建立

1、10月起，透过壹基金家长加油站项目的支持，守望推出守望家长支持服务，目前的固定服务有：每月逢10日《早期家长互助坊》；逢14日、28日《守望早餐日》；逢30日《家长干部培训班》、《心理成长课程》，从不同的方式给予家庭更多的支持，同时培育骨干家长，未来参与更多社会不同议题的推动；

2、10月和12月，分别针对脑瘫家庭邀请台湾专家开展专题培训和组织亲子活动；

3、11月针对唐氏家长开展OPT基础技巧和语言治疗培训班；

4、优化妈妈合唱团的管理，增选副团长和组长分管合唱团各项工作。申请大爱罗湖的专项资金支持妈妈合唱团。扩大受益人数和宣传，未来发展更多社会倡导的工作。全年参与妈妈合唱团活动的家长有425人次，其中参与公开演出4场；

（四）发起全国家长组织联盟，推动家长组织发展

1、3月参加西安全年家长组织年会，对家长组织网络发起作铺垫以及收集各地家长组织的意见和意向；

2、3-4月提出发起“守望心智障碍者家长组织联盟”倡议，得到广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、上海彩虹俱乐部、香港学前弱能儿童家长会、澳门弱能人士家长协进会、台湾智障者家长总会的回应，与守望协会联合发起，并共同拟定守望联盟成员守则；

3、3-4月协助明德公益研究中心发起对全国家长组织发展现况调研，该调查报告于5月9日家长论坛上分享汇报；

4、5月8-9日在深圳举办【自主共融，守望合力全国心智障碍者家长论坛】，有来自全国各地40个家长组织近150名家长代表参加论坛。发布“守望联盟成立”邀请家长组织自由加入。这次守望联盟成立也意味着在海洋天堂计划的推动下第5个行业网络诞生——全国家长组织网络。

5、5月8日晚上举办母爱天下母亲节庆祝活动，有广州和深圳妈妈合唱团以及由4个特殊孩子组织的艺术团参与演出，并得到媒体的关注和报道。

6、经大会讨论守望联盟三年发展需求，最后由管理委员会共同拟定出发展目标，并制定2015年年度工作计划（附件1）；

7、7月24-26日，举办第一期家长组织培力计划工作坊，有24家组织50多位家长骨干参加该次培力计划。本次培训邀请台湾智障者家长总会分享家长组织治理建构、家长组织参与服务监督和融合教育的功能，以及法律专家分享联合国残疾人权力公约、教育权和就业权等，并在工作坊最后详细介绍守望联盟的年度计划，现场听取成员意见，以及回应大家疑问等。

8、9月16-19日，举办第二期家长组织培力工作坊，有30家组织50多位家长骨干参加培训。本次邀请台湾智障者总会秘书长林惠芳，台北家长协会总干事胡宜庭分享家长组织实务工作。

9、9月9-12月，守望联盟核心管理委员会代表针对10个地区11家种子培育家长组织进行现场辅导与培训，支持本地的核心成员一起看组织发展面临的实际问题，并给予专业的指导与培训，同时了解各地家长组织发展的实际状况。

 

二、工作成效

1、作为新成立的家长组织，守望协会经过半年时间正逐渐在四大业务范围中理出家长需求和发展的优先次序。对于深圳本地的家长支援，我们将政策倡导和组织完善设于首要位置。全年的成果主要有：

第一：通过人大代表提交议案“建立心智障碍者走失联动系统”，已经得到公安的重视，正在修订公安系统的支援办法。

第二：在与残联和教育局座谈之后，罗湖区残联马上同意今年将成年心智障碍者补助标准从原来每年5000元提高到18000元。并推动罗湖区新设一所自闭症青年职康中心，让大龄自闭症青年多了一个就业相关的延伸服务。

第三：监督和推动《2015年-2016年深圳特殊教育提升办法》落地，推动教育局建立6所随班就读试点学校，建立“资源教室和资源教师”2）推动教育局在普通教师特殊进修课程中增加特殊教育知识培训，并开展了6天的特殊教育知识培训；3）在校园开展生命教育计划，建立互助友爱的融合环境；

1. 家长组织工作得到政府部门的认同，以协会名义争取到一些政府资源，主要有以示范型机构名义入驻罗湖社会新创空间，得到独立办公场地；《妈妈合唱团项目》入围2015年大爱罗湖项目；
2. 逐渐形成协会对心智障碍家庭的支持服务，回应不同家庭的需求，同时家长干部培训班也吸引一些热诚的年轻家长，未来在社会推动中将会有更多家长参与。
3. 守望协会在全国的影响（全国性项目工作）

1）守望协会倡导及推动成立全国守望家长组织联盟，目前已有35家家长组织加入，成为最大的家长组织自助网络，建立核心管理委员会。并收集家长组织的需求，制定三大发展策略（1、成员组织能力提升；2、种子家长组织培育；3、全国联合行动）。为35家家长组织骨干开展了两期培力工作坊，提高家长对家长组织功能、目标等认识，为各地家长组织化发展奠定基础，也促进家长组织合法化进程。针对10地家长进行种子培育，通过专家实地辅导与培训，种子基金等计划，促进地区家长组织在组织架构、治理、业务发展等方面的健全。同时，对各地家长组织发展现况，实际需求有了更深入的了解。

1. 促成11地家长组织意识到合法的重要性，发起成立筹建小组，组建理事会，为家长组织注册作准备。截止12月有2 家家长组织成功注册，3家获得批文进入登记流程，其余也正在努力筹备之中。
2. 服务评估促进服务品质提升，从而为实现家长参与服务监督迈出重要一步。与国内在心智行业具有影响力的服务机构、网络代表、行业协会达成服务评估的共识，并且将家长参与作为重点体现在评估之中。同时由于家长团体强烈的意愿反而促成行业难以达成的评估共识，为下一步行业规划奠定两个重要的基础：拟定评估标准和建立推动委员会；

 

三、财务情况

1、财务管理：协会2月注册才正式建账，前期由于工作人员还没到位，由研究会财务人员兼职管理；7月起使用“柠檬会计事务所”的代理记账工作，但由于其本身主要针对企业财务，对于民非工作不太熟悉。因此，10月起，重新找到“君和信公司”代理记账工作。让协会的财务管理更加规范性。12月也顺利申请了营业税减免。

2、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会2015年年度收入747,936.27元，其中：接受捐赠收入744，536.27元，会费收入3,400.00元。

3、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会2015年总费用 679,463.07元，业务活动成本660,795.07,管理费用13,776.05元，筹资费用-532.33元，其他费用5,424.28元。

4、截止12月31日资产总额为414,362.07元。

（具体财务情况登陆守望协会网站www.safpid.org下载《2015年审计报告》）

 

四、年度工作困难和挑战

 1、守望协会，因为第一届理监事成员均为直接选举出来，互助之间的熟悉度还有待提高，               大部分家长都对行业认识有限，需要时间培育和锻炼。除了多提供机会理监事学习和参与外， 需要一些理监事团队建设，增加彼此的认识，更好的发挥合作性；与此同时：倡导工作是一个成效慢，宣传力弱，需持久作战的事情，并且普通家长参与性并不高，但却是非常重要的目标，真正可以影响和改变社会、服务体系，福利保障对心智障碍者的支持。家长对于倡导的认识和技巧亦有待提高。

1. 对于家长组织来说，固定的服务收入为零，但主要的人力成本和日常费用没有稳定的来源。目前，大部分政府部门、社会大众只对直接残疾人本身的支持感兴趣，对于家长团体来说非限定性的资金很难获得。同时，守望协会本身吸引社会亮点的品牌活动还没形成，寄望于能够代言自身的“妈妈合唱团”成长未来能够引起公众的关注，继而给予支持。
2. 全国性的家长组织发展未来能够更大地发展声音，联合行动产生影响力是非常重要的策略，但目前各地家长组织发展还处于萌芽阶段，或者是发展困难阶段，需要持续的资金和专业支持才能健康发展。并且，核心管理委员会才刚建立起来，如何发挥港澳台成熟家长组织的作用，以及高效决策需要时间磨合，增加彼此共事默契。

五、展望2016年工作

2016年，守望协会进入第二年年头，政府十三五规划刚刚出台，协会如何推动相关政策的落地以及完善，各项支持服务的发展，以及回应家庭的需求，协会于2015年12月制订2016年工作计划，主要年度目标有：

1. 建立全国服务评估机制，推动家长参与服务监督；
2. 各项家庭支持服务项目的完善，回应更多心智障碍者家庭的需求；
3. 提高家长倡导技巧，参与推动融合教育、就业服务、托养服务相关政策的落地；
4. 开展校园的公民教育，提高心智障碍人群认识与接纳度；
5. 推动全国家长组织发展与建设，形成更大的推动力量；

   

    各位会员，2015年是守望协会成立的第一年，也意味着家长团体从原来纯粹的互相情感的支持，逐渐走到组织化的发展阶段。通过协会将个人力量汇集成集体智慧，从关注自己的孩子到看到整个群体的需求，家长们从原来的客体，将走向心智障碍服务推动的主体。因为父母永远是我们孩子最忠实的支持后盾，为心智障碍孩子争取长久福祉，父母有着锲而不舍的精神。

     家长组织是属于家长的，期待家长们对协会工作提出建议与要求。

 

说明：经2016年1月16日会员代表大会审议通过