当孩子被诊断为自闭症、脑瘫、智障、唐氏综合征……

       原本只能勉强维持生活的家庭，更无法想像如何面对特殊孩子的康复、教育等系列费用，经济压力的同时，更多的是心理压力，有些家庭甚至不敢让亲戚朋友知道孩子的存在。 

       在中国，超过1200万名心智障碍者，70%以上仍然生活在农村或偏远城镇，虽然“人人享有康复服务”的目标离他们仍很遥远，但却有一批的家长选择用行动帮助孩子尽早实现这个目标。 

     守望加油站

     “没事的，我们也经历过”。甚少在外人面前流泪的小桥妈妈却在分享会中，因为家长的一句话，一个拥抱，抽泣不止。由于小桥从小对声音极度敏感，细小声音都会让他崩溃，除了睡觉，就连吃饭都是都是在不断地跳动。小桥还有严重的自残行为，曾被机构老师要求小桥带着安全帽上课，如今，小桥已经被特殊学校拒收了，父母带着小桥更是一时都不能松懈，为此小桥妈妈也患上了抑郁症。后来和小桥爸爸达成了共识，“轮流待业在家照顾孩子”，两人以一年为周期，一人工作，一人在家带孩子。今年是小桥爸爸第一年在家全职带小桥。小桥爸爸说，带了几个月就受不了了，感觉带娃比上班压力大多了。现在小桥妈妈每次看到河池家长团体组织的活动都会积极参加，也能跟家长们聊聊小桥的问题，即使没有得到解答，但“同路人”家长的一个简单拥抱、一句加油让小桥妈妈有了坚持了勇气。

心智障碍者的家庭从照顾角度来看，教养心智障碍的孩子需要比一般家庭更多元且密切的工具性及情感性支持。从家庭生命周期来看心智障者家庭，更可以看到家庭空巢期明显延后甚至不出现、家庭负荷没有终点、经济及照顾风险增加。家长组织作为家庭互助基础，发展以家庭为中心，以社区为本位的服务模式的家庭支持服务是家长组织的根本业务，为了更多像小桥毅扬的家庭能够找到“同路人”，守望加油站为来自全国10000个心智障碍家庭开展家庭互助、家庭关怀、家庭咨询及家庭临托服务。

      融合无障碍

     “一套房子，或许不能给你一个家，但这是我给你最后的庇护”。这是廖艳晖对21岁心智长者儿子——凯文的承诺。然而这也很难实现。从2017年10月开始，小区里陆续有人开始投诉凯文，指控凯文情绪不稳定、有攻击行为……他们要赶他出去。廖艳晖为凯文的房间做了强力的降噪装修，向投诉者科普《残疾人权利公约》《残疾人保障法》和《环境噪声污染防治条例》，但收效甚微。2018年3月的一天，一个邻居直接上门打了凯文，导致凯文脑震荡和额头裂开了一个大口子，当天晚上因为脑震荡呕吐好几次。邻居们振振有辞：“你们这些人，就应该去你们该去的地方，你们就应该一起在那个地方住。”

       还有去年广州孕妇携子（寒寒）自杀事件......

心智障碍者的家庭从照顾角度来看，教养心智障碍的孩子需要比一般家庭更多元且密切的工具性及情感性支持。从家庭生命周期来看心智障者家庭，更可以看到家庭空巢期明显延后甚至不出现、家庭负荷没有终点、经济及照顾风险增加。家长组织作为家庭互助基础，发展以家庭为中心，以社区为本位的服务模式的家庭支持服务是家长组织的根本业务，为了更多像小桥毅扬的家庭能够找到“同路人”，守望加油站为来自全国10000个心智障碍家庭开展家庭互助、家庭关怀、家庭咨询及家庭临托服务。

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