各级人民政府：

我们是守望心智障碍者家长组织联盟，近日发生的一名4岁儿童在广州一所特殊儿童训练基地非正常死亡的事件，引起了全国范围内的极大轰动，尤其是引发了广大自闭症儿童家长的极大愤慨。

广州天道正气特殊儿童康复基地学生死亡事件简单陈述如下：

4月27日晚，番禺区石楼镇裕丰新村一家名为“广州天道正气特殊儿童体质训练基地”的1名患有自闭症的儿童（男性，2012年5月出生，辽宁籍）因病送往广州医科大学附属第四医院，经抢救无效死亡。据初步调查，该机构注册名称为广州天乃道营养健康咨询有限公司，该机构股东和法定代表人均为夏德均（男性，湖南籍），经营范围虽为营养健康咨询服务，但事实上该机构却在从事着自闭症儿童康复训练业务，更令人震惊的是，该机构对自闭症儿童采用的是一种极不科学的高强度户外拉练的训练方法（每天穿着厚棉袄拉练10到20公里），该方法未经任何循证医学证实对自闭症儿童有效，而且明显超出了幼儿的承受能力。更不可思议的是，该机构在学生出现较严重的生病发烧状况时也没有及时送往医院，导致孩子的病情恶化。事发时，该机构共有工作人员7人，在训练托管自闭症儿童11人。虽然事发后该机构的另外10名儿童已全部由家长接回。5月5日，番禺区政府出面，表示将会彻查区内所有机构，但我们希望不仅仅是番禺区，而是全国各地将机构彻查，整顿行业。去世的孩子永远回不来，我们守望家长组织联盟成员仍在痛心、气愤，更多也在担忧。我国有1200万自闭症人士，普遍缺乏监管的自闭症康复机构良莠不齐，同类的事情不知何时再次发生，政府是否能够看到这一行业的迫切需求，督促有关职能部门建立监管和长效监督机制，规范康复行业从业行为。对此，我们向各级人民政府郑重提出建议。

一、在家长当中普及正确科学的自闭症康复理念和技术。心智障碍者不只是家庭的责任。心智障碍者具备宪法上所赋予的一切公民所有权利和义务（即生命权、教育权、工作权和社会权），《联合国残疾人权利公约》第二十六条第一款明确规定“缔约国应当采取有效和适当的措施，包括通过残疾人相互支持，使残疾人能够实现和保持最大程度的自立，充分发挥和维持体能、智能、社会和职业能力，充分融入和参与生活的各个方面。为此目的，缔约国应当组织、加强和推广综合性适应训练和康复服务和方案，尤其是在医疗卫生、就业、教育和社会服务方面，这些服务和方案应当：㈠ 根据对个人需要和体能的综合评估尽早开始；㈡ 有助于残疾人参与和融入社区和社会的各个方面，属自愿性质，并尽量在残疾人所在社区，包括农村地区就近安排。”康复机构应遵循公约精神提供适切的康复服务。如果康复方法对孩子身体及精神造成伤害，又谈何康复?而大量的真假难辨的网络广告及出版物夸大其词极易误导家长，作为一名未经过特殊教育培训的家长，如何在这光怪陆离的网络世界里去甄别正确的方法？对此，政府应该承担责任，及早建立早期的家长支援机制，在家长当中普及正确科学的自闭症康复理念和技术，相关部门要严管网络相关康复广告及违规广告，公开合法、合规的康复机构信息及康复渠道，给予家长正确的指引。

二、督促有关职能部门承担监管责任，建立“谁失职、追究谁”的问责机制。

工商局：给予特殊儿童康复训练基地办理的相关登记证书前，必须有医疗、民政、残联等有关部门联合开展的准入资质评估报告。以往以工商登记性质的康复中心，工商部门要针对同类商业机构开展严查严管工作，避免同类事件发生。发证后，也需要联合残联等部门指导开展康复业务。对此，工商局是否有依职权进行监管？接下来，工商部门应当对同类工商登记性质的康复中心开展严查严管工作，避免同类事件发生。同时，需要联合残联等相关职能部门规范业务范围，并开展监管工作。

卫计局：众多康复机构的工作人员是否有医疗专业资质、运动医学资质、儿童运动医学的资质、儿科医学资质和特殊教育资质呢？又是否有国家颁发的或授权的治疗自闭症的资质呢？目前市场和医疗机构以各种各样手法治疗自闭症，已经严重扰乱家长的正确选择，作为卫生部门如何规范目前以医疗手法为自闭症儿童治疗的商家？否则更多的“天道正气康复基地”将让我们的家长及孩子受害。

民政局：虽然本次事件发生在一个工商登记的机构，但我国大部分自闭症康复机构均以民办非企业的性质在民政部门登记。民政局应有相应的警惕，规范业务的审批资质，监督登记单位的按照业务范围开展活动，民政局应有相应的警惕，规范业务资质的申报和审批，并监督登记单位按照业务范围开展活动。家长组织要求相关政府职能部门尽快制定心智障碍服务标准和规范，提高服务监管力度，避免虚假或缺乏专业的机构误导服务使用者，规范自闭症治疗行业，建立完善的行业监管体制。同时要规范康复机构的注册条件，需具备什么条件才能提供康复服务？家长组织建议相关政府职能部门：规范康复机构的注册条件，明确提供康复服务需具备的条件；制定心智障碍服务标准和规范；规范自闭症治疗行业，建立完善的行业监管体制；提高服务监管力度，避免虚假或缺乏专业资质的机构误导服务使用者。对于非法超出业务范围提供服务的机构，政府部门要严管、严打，真正从源头抓起，杜绝不良机构的产生。

残疾人联合会：作为我国主管残疾人工作的事业单位，众多康复机构的业务主管单位，应将监督相关康复服务作为恒常职责之一，并建立行业的服务标准，与相关政府部门查处非法运营企业，保障残疾人权益，改善残疾人平等参与社会生活的环境和条件。

三、建议由政府部门牵头对自闭症康复行业开展深入的调研，了解康复行业整个结构及人员组成，找出导致康复乱象的根本原因，建立常态化、规范化、科学化的监管机制，从源头上进行治理。

四、支持家长组织开展服务监督。发生这样的事件，令人反思，自闭症人士的支持系统欠缺了什么？我们需要建立完整的支持性的生态系统，政府政策、服务机构、医疗团队和家庭成员都不可或缺。守望家长组织联盟将继续与服务行业合作，推动服务评估和监督机制的建立，促进服务品质提高。同时，也呼吁家长及专业机构互相监督及提醒，扶正行业的服务理念。维护心智障碍者的福祉及权利，政府、行业及家长都必须做出承担及努力。

守望心智障碍者家长组织联盟，于2015年由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、上海彩虹俱乐部、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、香港学前弱能儿童家长会、澳门弱能人士家长协进会、台湾智障者家长总会联合发起，目的为各地家长组织搭建一个平等交流、互相扶持、促进各地家长组织化发展的非营利平台，旨在促进各地心智障碍者服务信息互动，提升各地家长本地服务监督能力，共同促进社会服务保障体系的发展，现有家长组织成员39家。

守望心智障碍者家长组织联盟

权益保障小组

2016年5月6日